我剛發現得到腎臟病是111年的時候，當時步入三期了，非常焦慮又不知所措，每天瘋狂在網路上找資訊。可是資訊太亂了，越看越害怕。後來很幸運遇到腎基會，開始學習正確的照護方法。到現在控制得很好，沒有蛋白尿了，醫生也說數值穩定，我可以說是已經能和這個疾病和平共處。
那些沒有對他人說出口的膽戰心驚
圖/腎友在講座中寫下自己的心情
每次課程的結尾，我們都會邀請腎友寫下在面對慢性腎臟病時的三個形容詞。有人寫下「擔心」，有人寫下「害怕」，還有更多人寫下的是「失控」兩字。
為什麼會是失控呢？答案其實不難想像。
慢性腎臟病的常態就是這樣，明明已經很努力控制飲食、規律回診、按時吃藥，但每三個月的檢查數字仍可能起起伏伏，腎友免不了在這個過程中感到灰心喪志。每回有腎友告訴我們：「我已經那麼努力了，為什麼數字還是一直往下掉？」都能感受到話語裡深深的疲憊。
分享時間，一位腎友笑著說，自己這組寫了好多負面的形容詞，不過沒關係，他認為那都是過程，現在大家都有一個共同的方向，就是慢慢學習和疾病共處。
「我剛發現得到腎臟病是111年的時候，當時步入三期了，非常焦慮又不知所措，每天瘋狂在網路上找資訊。可是資訊太亂了，越看越害怕。」說起剛確診時的自己，他的語氣平靜的像是在講別人的故事，甚至帶著笑意回頭看那段日子。
「後來很幸運遇到腎基會，就來參加講座，也很認真地看他們的影片，開始學習正確的照護方法。到現在控制得很好，沒有蛋白尿了，醫生也說數值穩定，我可以說是已經能和這個疾病和平共處。」
話才剛說完，台下便響起熱烈的掌聲。
那句「和平共處」，成了這次講座裡最讓人印象深刻的一句話。
慢性病照護，不只發生在診間裡
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今年腎友講座以「心腎代謝症候群」為主題（CKM syndrome，又稱糖心腎症候群）。陪伴腎友理解肥胖、糖尿病、心臟病與腎臟病之間彼此影響的關係，也一起學習如何穩糖、護心、保腎。
雙和醫院研發副院長暨腎基會董事吳美儀醫師在開場時分享：「有一些事情是醫生可以幫你的，可是還有很多事情是你自己可以做的。像是飲食、睡眠、運動，這幾項都需要大家主動對自己的健康投入關注。」
門診裡，醫師和病人真正相處的時間往往只有短短幾分鐘。許多關於飲食、運動、睡眠，還有面對疾病的恐懼與不安，都很難在有限的時間裡被好好討論
然而，慢性病的照護從來不只發生在診間裡。
真正的挑戰，往往是在離開醫院之後才開始。飲食要怎麼控制？家人不理解怎麼辦？檢查報告數字不佳時要怎麼面對？當焦慮來襲時，又該如何安放自己的情緒？這些問題沒有標準答案，也不是一次門診就能解決。
因此，除了醫療照護外，如何幫助腎友理解疾病、建立健康生活習慣、找到可以互相支持的夥伴也同樣重要。這也是腎基會持續推動腎友服務的原因，希望陪伴腎友把健康管理真正帶回生活，在離開診間之後，依然知道自己可以怎麼做，也知道自己不是一個人。
疾病彼此牽連，健康也需要整體照顧
三軍總醫院松山分院院長許育瑞醫師分享，過去我們習慣把糖尿病、心臟病與腎臟病分開看待，但事實上它們彼此之間往往互相影響、互為因果。許多疾病背後共同的機轉，包括全身性發炎、氧化壓力、血管內皮功能失調以及胰島素阻抗，影響的不只是單一器官，而是整個身體。
他提醒大家，許多疾病其實在很早之前就已經發出警訊。肥胖、腰圍增加、血糖異常、血壓偏高，都可能是心腎代謝症候群的前兆。平時除了注意BMI、腰圍與血壓外，也應該留意健檢中的三酸甘油脂、血糖以及糖化血色素等數值。
甚至近年民眾相當關注的肌少症，其危險因子和心腎代謝症候群高度重疊。如果未及早介入，不僅可能增加失能風險，也會進一步影響慢性病的控制和生活品質。
許醫師表示，「有時候壓垮一個人的，不一定是疾病本身，而是面對疾病時不斷累積的壓力與擔憂。」無論醫學名詞如何演變，真正影響健康的，仍然是每一天的生活選擇。除了藥物治療外，腎友更需要落實生活型態醫學的六大基石，包括健康飲食、規律身體活動、壓力管理、充足睡眠、社會連結以及避免有害物質，才能為健康打下穩固基礎。
找到方法，生活才不會越縮越小
對許多腎友來說，飲食是最容易感到挫折的地方。除了要控制蛋白質、攝取足夠熱量外，如果同時合併血糖、血壓問題，規則又會一層層疊加上來。原本再平凡不過的吃飯，突然變成每天都要面對的考題。
「不用追求馬上100分，可以先從60分開始往上進步。」承翰營養師鼓勵大家，飲食控制不需要一步到位，而是依照自己的生活型態，先找到自己做得到的方法，再一點一滴調整。他認為，慢性病照護是一條很長的路，比起追求完美，，更重要的是找到適合自己的節奏，建立一套能夠長久持續、讓自己感到舒服的生活方式。
而苡璉衛教師則用「安心生活85110」為架構，帶領腎友將健康習慣融入生活，包括每天睡滿7至8小時、天天攝取5份蔬果、一定要確保熱量充足、每週累積150分鐘運動，以及照顧自己的情緒與心靈健康。
她分享自己近來習慣先將運動安排進行事曆中，讓運動不再是「有空再做」，而是真正成為生活的一部分。因為健康很多時候不是靠某一天特別努力，而是每天重複做的小事，一點一滴累積出來的結果。
這些知識最重要的地方，不是強調「不能做什麼」，而是慢慢幫助腎友找回「我還可以做什麼」的可能性。
共處不是不害怕，而是鼓起勇氣面對
有腎友說，慢性病從來不是病人一個人的事，而是整個家庭都需要一起面對的課題。「飲食怎麼準備、生活怎麼調整、怎麼帶著全家一起改變生活型態，都需要家人的支持。」
控制慢性腎臟病從來不是一條容易走的路，但當一個曾經因為確診而每天瘋狂搜尋資訊、害怕到睡不著的人，如今能笑著說出「我已經能和這個疾病和平共處」，那句話本身，就已經成為其他腎友繼續往前走的力量。
共處不是不害怕，而是在害怕之後，依然鼓起勇氣面對、好好生活；在感到無助的時候，知道身邊還有人可以一起同行。
