我爸爸的狀況是從腎臟肥大開始，到後來血尿，最後左腎萎縮，腎功能下降。對我們家屬來說，一次又一次地開刀，到後來其實蠻灰心的，可是我們又不能把情緒表達出來，怕爸爸會擔心。
腎友家屬的真實心聲
這是七月腎友講座現場，一位腎友家屬主動分享爸爸治療的過程。他的聲音頻頻顫抖，卻依然努力維持鎮定。當下空氣寂靜的只聽得見呼吸聲，所有聽講者視線集中在勇敢講出心路歷程的他身上。有些人紅了眼眶，或是頻頻點頭，因為這份壓抑與心酸，正是許多照顧者共同的心情。
「我爸爸的狀況是從腎臟肥大開始，到後來血尿，最後左腎萎縮，腎功能下降。對我們家屬來說，一次又一次地開刀，到後來其實蠻灰心的，可是我們又不能把情緒表達出來，怕爸爸會擔心。」
坐在台下聽著，心裡既不捨，也充滿敬佩——這些平常沒有機會被表達出來的情緒，在面對面的講座裡終於有了可以好好安放的空間。
他接著說：「我爸也會覺得：『欸，為什麼是我，這麼倒楣？』我就跟他說，人年紀大了本來就會退化，我們遇到了，就學習怎麼和這個病共存，試著用開心的心情面對。」他帶著鼻音，雙手緊握著麥克風，卻還是堅定傳達出樂觀的看法。
*非此文章當事人
腎友上台分享每一組交流討論後寫下的患病心情
日常困境的輪迴
慢性腎臟病是一場漫長的拉鋸戰，每天要進行飲食控制，攝取足夠熱量、控制蛋白質、鈉，如果抽血報告不理想，還得控制磷與鉀，日常飲食比一般人想像的還要複雜。患病後許多人第一反應就是：「那我還能吃什麼？喜歡的都不能吃還有什麼樂趣？」當合併糖尿病時，飲食規則更是疊加，生活好像被密密麻麻的規矩包圍。吃飯這件事，容易變成陷入計算食物克數與營養素的無盡輪迴中，喪失了原有的期待與快樂，更別提擔心吃錯導致腎功能下降的焦慮。
在台灣，因為糖尿病導致腎臟病變的人口比想像中的還多，因此腎基會今年的講座主題聚焦在「糖尿病腎病變」的治療與控制，期望可以透過傳遞知識，幫助腎友解決飲食問題，放心地吃、與疾病共處。
承翰營養師特別點出糖尿病飲食與腎臟病飲食的不同之處
找到方法，飲食不再只有限制
在課堂上，承翰營養師直接點出腎臟病飲食和糖尿病飲食的差異，再來談到糖尿病腎病變如何遵守飲食原則。接著直接切入如何實際執行。一步步解釋每個原則的原因，以及如何在規則內做出彈性調整，而不是一味的限制。
苡璉衛教師則是希望大家可以理解份數的概念，雖然一開始很困難，但學會後反而能擺脫天天反覆計算數字的痛苦，並且達成「控制蛋白質」、「達標熱量」的雙重目標，保護腎臟！在此同時也找回對生活的掌控與安定，還有對飲食的熱情。
苡璉衛教師現場示範自己所設計的低蛋白餐點--韓式冬粉
大家都很開心的享用，打破對低蛋白飲食難吃無味的刻板印象
知識與同理帶來力量與信心
課程結束後，這位家屬又補充說：「我很慶幸加入了腎基會的FB社團，知道了很多知識，也更有信心。除了教我爸爸媽媽怎麼做，還能教下一代。教育和傳承很重要，讓更多人守護自己的腎臟，這是我覺得腎基會最好的宗旨之一。」
這份肯定，讓我們再次相信：正確的知識能幫助身體，不帶偏見的同理能安住心裡。謝謝每一位參與講座的腎友與家屬，因為這些回饋，讓我們更清楚堅持舉辦講座所帶來的力量——不只傳遞了知識，也讓人們拾起面對日常的勇氣，重新出發。
腎友們與兩位老師開心合影
