我們在生活裡很少聽到別人說他有腎臟病，因為說出口好像就會被問，你以後要洗腎嗎？這兩個字的壓力是非常大的，無形之中讓人不敢面對。
相信很多剛被診斷為慢性腎臟病的患者，心情都是忐忑不安。加上坊間多流傳吃西藥傷腎、腎不好就會洗腎的迷思，讓患者本人更難接受，甚至會為了提升腎功能，開始尋求各式各樣的偏方。
這一回，我們整理了三位處在腎臟病不同階段的腎友們的心情，以及和苡璉衛教師的對談。有當下剛得知自己可能是第二期患者的焦慮阿伯；維持在第三期好一陣子的腎友；和已經進入透析六年的樂觀年輕腎友。
希望這樣的分享，能讓大眾看到不同疾病程度以及患者當下的處境，理解他們內心的想法，或是一起學習如何和疾病所帶來的影響共處。
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*非文中當事人
課後交流，腎友在便利貼上寫下患病心情
洗腎的用詞讓大眾備感壓力
「我原本以為自己腎絲球過濾率60-70就及格了，今天才知道合併尿蛋白過高就是腎臟病，現在知道有腎臟病，不知所措。那些飲食控制，我覺得好難做到。而且不是常聽到說吃西藥會傷腎嗎？我很緊張。」原本阿伯想說自己蛋白尿過高，先來聽聽看腎臟相關講座，結果發現自己有可能是二期的患者，課後顯得不安又焦慮。
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現場展示一部分蒐集到的心情便利貼
苡璉衛教師提醒，不用給自己太大的壓力，應該試著改變觀念，40歲以後腎功能慢慢下降，到老本來就會跟慢性腎臟病有關係。「我們在生活裡很少聽到別人說他有腎臟病，因為說出口好像就會被問，你以後要洗腎嗎？這兩個字的壓力是非常大的，無形之中讓人不敢面對。」她表示在衛教時會盡量避免這個用詞，因為慢性腎臟病的病程很長，許多二三期的患者提早擔心洗腎，其實會對身心有負面影響。
「應該了解自己在哪個階段，伴隨生活型態需要做什麼調整，讓自己有一個規律的作息，減緩腎功能下降速度。可以的話，找人講一講，這也是為什麼我們創社團、辦這個講座的初衷。」她認為自己一個人調整生活型態很困難，但創造一個同溫層，讓腎友可以彼此交流，的確會沒那麼孤單，也減輕許多心理負擔。
腎友們寫下一字一句，可以看見其中苦樂參半
報告數字維持就是一種進步
而另一位三期的腎友說自己每次抽血都很害怕、惶恐無助，心中祈禱肌酸酐和腎絲球過濾率能夠改善。
苡璉衛教師表示可以理解大家心情非常忐忑，每次都希望數值會好一點。「其實我爸也是腎友，他也是常常會問我，為什麼這次抽血都沒有什麼進步。我就會跟他說，維持就是很好了，或是在飲食上看看有沒有需要調整。」
她以家人的經驗分享，希望腎友可以明白，腎功能下降後無法復原，所以能夠維持就是一件值得鼓勵自己的事情，不要過度苛責自己。「有的時候我們會陷在負面中過不去，不過還是要回到生活裡，飲食的確需要做調整，也要服用藥物，但還是可以跟平常的生活一樣，繼續做我們原本喜歡的事情。」
苡璉衛教師鼓勵腎友不要因為數據報告苛責自己
他把治療當日常，也能快樂自在
最後一位年輕腎友講起自己的故事。當時他完全不曉得有慢性腎臟病這個疾病的存在，發病時就是直接被送進醫院透析。
「我從2019開始洗腎，當初是緊急被送進去的，當時也聽不懂護理師說什麼，總之狀況很嚴重，不洗的話可能隨時會走，到現在也已經洗6年了。不過我現在還是有在上班，白天就認真工作，然後下班準時去洗腎、準時回家，現在也是過得很快樂啦。」他笑著說出這段往事，神情泰然自若，不像是故作輕鬆。對他而言，洗腎並不是人生的終點，而只是日常的一部分——別人下班去聚餐或健身，他則是準時到洗腎室報到。
「我們家有6個人，只有我1個人在洗腎，其他人都是健康的。不過我們還是能一起共餐，我炒完菜讓室友調味，然後都用碗或秤來測量份量，我們就這樣吃飯，而且我三餐都有吃到喔！」
台下的腎友們聽著，原先緊鎖的眉頭，卻因為他樂天的語氣和樂觀漸漸鬆開了。他平凡的話語背後，其實擁有堅定的力量——即使洗腎，生活依然能夠擁有快樂，和健康人無異。這樣的態度，讓其他腎友看見，疾病並不必然奪走人生的色彩。
除了知識外，腎友也需要朋友，需要一個可以暢所欲言、不必遮掩的地方，自在說出心裡的恐懼或是希望，不用擔心自己是異於常人的特殊個體。即使疾病仍在，但只要有人同行，就沒有誰是孤單的。
